Con P de Parkinson

Introducció

La malaltia de Parkinson afecta aproximadament 160.000 persones a Espanya, i encara que tradicionalment s’ha associat a homes grans, cada cop és més evident que les dones també la pateixen de manera significativa, sovint amb característiques pròpies. Davant d’aquesta realitat, l’any 2020 va néixer Con P de Parkinson, un moviment liderat per dones amb la malaltia que ha esdevingut una de les iniciatives més importants per donar visibilitat i suport específic a les dones amb Parkinson a Espanya i als països de parla hispana.

Què és Con P de Parkinson?

Con P de Parkinson és un moviment de pacients fundat per dones amb malaltia de Parkinson d’inici precoç (diagnosticades abans dels 50 anys). Va començar com un blog col·lectiu el novembre de 2020 i ha evolucionat cap a una organització sense ànim de lucre que treballa per:

• Donar veu a les dones amb Parkinson.
• Visibilitzar les diferències de gènere en la malaltia.
• Reclamar més investigació amb perspectiva de gènere.
• Oferir suport entre iguals i reduir l’aïllament que moltes pacients experimenten.

La seva fundadora i presidenta és Paqui Ruiz González, diagnosticada de Parkinson als 48 anys. Juntament amb altres dones com Inma García, Juana María Martínez, Rosa Blázquez i Sonia Soriano, va crear aquest espai després de constatar que la informació i el suport existent estava molt orientat al perfil masculí clàssic de la malaltia.

Per què va sorgir la necessitat d’aquest moviment?

Històricament, la major part de la investigació i els assajos clínics sobre la malaltia de Parkinson s’han realitzat principalment en homes. Això ha generat un biaix important:

• Les dones solen presentar símptomes diferents (més símptomes no motors com fatiga, dolor, ansietat o alteracions del son).
• La resposta als medicaments pot variar per diferències fisiològiques (composició corporal, metabolisme hepàtic, influència hormonal).
• Aspectes com la menstruació, la menopausa o els canvis hormonals amb la malaltia rarament es tracten a les consultes mèdiques.
• Moltes dones es senten soles, incomprises o infradiagnosticades.

Paqui Ruiz ha explicat en diverses entrevistes que “és rar parlar a la consulta sobre com afecta el Parkinson durant la menstruació o la menopausa”, i que molts medicaments estan dissenyats pensant en cossos masculins.

Objectius principals

Con P de Parkinson treballa en diverses línies:

1. Visibilitat i sensibilització — Campanyes com #NoQuieroParar i presència activa a xarxes socials.
2. Perspectiva de gènere — Reclamar que la investigació i el tractament tinguin en compte les diferències entre homes i dones.
3. Suport entre iguals — Crear comunitat i reduir l’aïllament emocional.
4. Formació i divulgació — Elaborar materials accessibles (comics, llibres, enquestes).
5. Incidència política i científica — Col·laborar amb societats científiques i reclamar més recursos.

Assoliments destacats

• Premi SEN 2023 — La Societat Espanyola de Neurologia va atorgar a Con P de Parkinson el Premi en la categoria Social dels Premis SEN de Trastorns del Moviment, reconeixent la seva labor de visibilització i suport.
• Primera enquesta sobre dones i Parkinson realitzada a Espanya.
• Publicació del llibre Viajando con Parkinson de Paqui Ruiz.
• Creació de materials gràfics i còmics sobre la vivència de les dones amb la malaltia.
• Col·laboració amb altres entitats com la Fundación Degén i participació en congressos i jornades científiques.

La perspectiva de gènere en la malaltia de Parkinson

La incorporació de la perspectiva de gènere és fonamental per diversos motius:

• Les dones solen rebre el diagnòstic més tard que els homes.
• Presenten amb més freqüència símptomes no motors (depressió, ansietat, fatiga, dolor).
• Els efectes secundaris dels medicaments (com discinesies o fluctuacions) poden manifestar-se de manera diferent.
• Les dones assumeixen sovint el rol de cuidadores, cosa que augmenta la càrrega física i emocional.

Con P de Parkinson ha contribuït significativament a posar aquests temes sobre la taula tant a nivell social com entre els professionals sanitaris.

Impacte en les pacients

Moltes dones que han contactat amb el moviment expliquen que per primera vegada se senten escoltades i enteses. El fet de compartir experiències amb altres dones en situació similar redueix l’aïllament i millora la qualitat de vida emocional. A més, el moviment ha aconseguit que algunes professionals sanitàries comencin a incorporar preguntes sobre aspectes hormonals i de gènere a les seves consultes.

Situació actual

Actualment, Con P de Parkinson continua actiu a través de xarxes socials i col·laboracions amb altres entitats del sector (com la Fundación Degén). Encara que ha evolucionat i algunes de les seves integrants han passat a formar part d’altres projectes, el seu llegat i la seva aportació a la visibilització de les dones amb Parkinson continuen sent molt rellevants.

Conclusió

Con P de Parkinson representa un exemple clar de com les pròpies pacients poden liderar el canvi en la manera com s’entén i s’aborda una malaltia. Gràcies a la seva tasca, avui hi ha més consciència sobre la necessitat d’incorporar la perspectiva de gènere en la investigació, el diagnòstic i el tractament de la malaltia de Parkinson.

El moviment ha demostrat que quan les pacients s’organitzen, no només milloren el seu benestar emocional, sinó que també contribueixen a avançar cap a una medicina més equitativa i personalitzada.